fredag 20 mars 2015

Alla är inte sugna på att rocka sina sockor

När man är gravid runt vecka 13 och över en viss ålder (ofta 35) så erbjuds man i de flesta landsting att göra ett KUB-test. KUB står för kombinerat ultraljud och blodprov och genom att gå igenom bebisen i magen (mäta en vätskespalt i nacken och titta efter näsben bland annat) och slå ihop siffrorna med resultatet från ett blodprov från mamman plus mammans ålder så räknas det fram en siffra på vilken sannolikhet det är att bebisen har en kromosomförändring.

Vi gjorde KUB både med Sigge och Kejsarinnan, och fick "bra" siffror båda gångerna, alltså låg risk för förändringar. När Sigge låg i magen fick vi låna hem en video från mvc med titeln "fosterdiagnostik" och den handlade om familjer som gjort KUB och fått dåliga siffror och gått vidare med fostervattenprov eller bara väntat och sett hur det blev när bebisen väl kom (för det är ju en sannolikhetssiffra, inget hundraprocentigt besked).

I alla fall: När man pratar om KUB så frågar många vad man ska göra om man får ett dåligt resultat, och "vad man ska göra" innebär i det här fallet att göra abort. För trots att antalet barn som föds med Downs syndrom borde öka pga att mammorna blir allt äldre, så gör de inte det – och det tror man alltså beror på den här relativt nya fosterdiagnostiken (källa här och här) och besluten som tas på grund av den, något som bland andra Svenska downföreningen ifrågasätter

Nu behövde vi ju aldrig ta ställning till "vad vi skulle göra" eftersom mina siffror var bra, men hade barnet haft DS så hade vi ju gärna velat veta det i tid för att kunna förbereda oss innan förlossningen (sedan finns det ju två andra kromosomförändringar som man också får siffror på, trisomi 13 och trisomi 18, men de leder ofta till väldigt svåra missbildningar och utvecklingsstörningar och ofta överlever inte barnet utanför magen om det ens klarar sig genom graviditeten, och då är ju beslutet något helt annat). 

Jag känner ingen som har Downs syndrom, men en av mina bästa vänner under högstadietiden hade en storasyster som hade DS, och förutom henne och några jag jobbat med under mina år som personlig assistent på gruppboenden så har jag aldrig ens pratat med någon med DS och jag tror att det är ganska normalt? Att man inte vet exakt vad det innebär alltså. Så är det inte sjukt då, att det är så himla vanligt att folk frågar och att man själv ens funderar? För det är liksom inte självklart att man ska behålla ett barn med DS, hade det varit självklart så hade inte "vad ska ni göra om ni får ett dåligt resultat?" varit standardfrågan när man pratar om KUB. 

Och självklart tror jag inte att alla som lägger upp omaka strumpor på sociala medier har aborterat ett barn med Downs syndrom, men just ovanstående är ju rätt intressant att tänka på idag och i morgon när alla rockar sina sockar till höger och vänster, att det tydligen inte alls är så himla självklart att alla är olika. 

9 kommentarer:

  1. Jag känner mest att jag inte riktigt kan ha några synpunkter på att folk kanske känner att de inte klarar av att hantera livet med ett barn med DS, även om jag som du kanske önskar att folk vore mer upplysta och mest inse att de som lever med Downs är som folk är mest. Men med behov av visst stöd. För i ena änden har vi dem som pratar om vilka glädjespridare (urk, som att det ens ska behövas dras upp som att de då rättfärdigar sin existens?) de är och hur rikt liv de fått. Och jo, jag tror ju på detta också såklart, att en kanske klarar det en får för att en måste och när en måste uppleva något som är svårt så berikar det livet. Kanske inte i stunden, men långsiktigt. Vi har ju liksom inte ens gjort Kub-test vid nån graviditet, vi ville ha barn. Punkt.

    Med det sagt är det inte en dans på rosor att leva med Downs heller, det kommer ofta med diverse komplikationer ihop med trisomi-21, hjärtproblem, ångestproblematik osv. Tanken på att dö ifrån sina barn t.ex. blir nog extra tung när en vet att barnet kommer vara i behov av stöd livet ut.

    Så initiativet som sådant, som dessutom kommer från ett barn, behöver väl egentligen inte ställas emot det du skriver? Och just i förskolor och skolor har de på många håll haft temadagar kring var initiativet kommer ifrån och vad olikhet och respekt är. Så något gott kommer nog ifrån det.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Oj, jag menar absolut inte att ställa några mot varandra, det var inte alls meningen att det skulle uppfattas så. Mer att det ger mig en dålig smak i munnen varje gång jag ser de där omaka strumporna och samtidigt har alla de där "vad ska ni göra med resultatet"-frågorna färska i huvudet. Vi tillhör ju de där paren som glatt tackat ja till ett extra ultraljud efter att ha haft ett jobbigt MA före Sigge, inte egentligen för att endast kolla just kromosomförändringar, utan för att se så att bebisen mådde bra. Och det gjorde kanske också att jag reagerade lite annorlunda på frågan, jag tänkte nog inte på att vissa ju kollar just för att få ett kromosom-resultat, inte bara för att se så att bebisen inte ligger där inne och är död.

      Och – självklart är initiativet behjärtansvärt och speciellt i skolorna så är det väl fantastiskt att lägga så mycket tid som det bara går på just temat "vi gillar olika"! Men som sagt, hela frågan är ju väldigt tudelad, lite som med folk som presenterar sig som antirasister, eller delar bilder av typen "jag är emot mobbning".

      Klart att det är frågor som behöver lyftas, men det är ju inte alltid helt okomplicerat känner jag.

      Radera
    2. Nej och jag är med dig på det, och som för dig då gissar jag så skaver det lite för mig med. Jag är alltså inte emot dig utan förmodligen typ på samma linje egentligen.

      Radera
    3. Låter fint, jag gillar samma linje, speciellt när det är min linje från början :)

      Radera
  2. Alltså, jag fattar inte riktigt? Känner mig jättekorkad här för jag brukar fatta och gilla allt vad du skriver Mirijam!
    Vad ger dålig smak i munnen? Att folk aborterar foster med förmodad kromosomförändring? Eller att en rockar sockor utan att funderat? Snälla förklara... känner mig så korkad O.o
    Som en liten side-note kan ju sägas att DS kan medföra väldigt mycket mer problem än att barnet är "annorlunda" rent intellektuellt. Som t ex allvarliga hjärtfel, svår scolios och andra tuffa grejer att deala med, för både barn och föräldrar.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vet inte om jag kan förklara det bättre än vad jag redan gjort i inlägget och i kommentaren ovan, men så här:

      Jag gjorde KUB-testet med Sigge vintern 12/13 och den här graviditeten i vintras. Och allt snack kring KUB:en, både på nätet och i vanliga livet handlade om vad vi skulle göra om vi fick dåliga resultat. Vilket är en finare fråga för: Ska ni behålla barnet om det har Downs syndrom?

      Och det är liksom ingenting som folk tycker är märkligt. Och jag blev väldigt förvånad över hur öppet folk pratade om abort när jag gjorde testet första gången, och nu när jag gjorde det andra gången märkte jag att jag inte vant mig vid tanken på hur lätt det är att välja vem som får finnas och inte. Och hur lätt andra tar på det.

      Som det står i artiklarna jag länkar till: KUB-testen leder till att det inte finns så många människor med DS som det rent statistiskt sett "borde" vara. Och som jag skrev så är det säkert ingenting som folk i allmänhet vet, men jag som så nyligen fått frågan om "vad vi ska göra" av så himla många (dessutom vid två tillfällen på så kort tid) jag fick en lite jobbig känsla i magen av att se de där strumporna ihop med klämkäcka utrop om att "vi gillar olika!".

      Är du med?

      Radera
    2. Aha...Now it makes sense!! Nu fattar jag faktiskt, förlåt för min tröghet förut. Jag är inte så inne ihela karusellen med att vara gravid-ha barn-snacka KUB-läggamigiandraslivbarafördeharenbulleiugnen-svängen så jag har inte funderat så mycket på det på det sättet... kanske därför jag inte hängde med riktigt.
      Tycker helt klart du har en poäng! Känns som att det är alltför lätt för vissa att "haka på" sånt här utan att ha tänkt efter innan. Som med allt annat på nätet...tyvärr.
      Happ, men nu fattar jag! Tack för förtydligandet :)

      Radera