fredag 6 januari 2017

"Observation för misstänkt sjukdom i nervsystemet"

Nu har det gått en månad sedan jag åkte in med ambulans och misstänkt stroke (inlägget finns här), och jag väntar på att få komma in för fortsatt MS-utredning. Jag ska göra en MR för att scanna efter plack, och en lumbalpunktion för att kolla efter inflammationer i nervsystemet. Försöker att inte googla allt för mycket (eller rättare sagt sålla det jag får fram när jag googlar) och alla symtom jag har stämmer in till 100% på ms. De stämmer även in 100% på stress, men ändå inte eftersom jag ju haft exakt den här... kraftförlusten (?) i kroppen tidigare och så är det lite andra smågrejer som är mer åt MS-hållet, typ ilningar och värmekänningar i huden och sånt.


Jag har ju skrivit tidigare om min rädsla för att dö, om min rädsla för att Tobbe ska dö och om min rädsla för att barnen ska dö (kan inte ens tänka så långt). Eftersom MS inte är dödligt utan en jämförelsevis "snäll" sjukdom jämfört med annat som också passar in på mina symtom (ALS, hjärntumör osv) så känns det så här i väntans tider ändå ganska okej. Många lever helt normala liv på bromsmedicin och forskningen går konstant framåt, medelåldern för MS-sjuka skiljer sig inte från friska människor och jag läste någonstans att 15-20 år efter diagnosen behöver endast hälften någon form av hjälpmedel för att kunna gå, vilket i min optimistiska värld betyder att jag kanske måste ha käpp när jag är 57. Jämfört med alla dödsångestsjukdomar som finns där ute så är det ju helt okej. 

I mina mest intensiva grubblingar tänker jag att det nästan vore värre om dom inte hittade något alls. En diagnos är ju ändå något att luta sig mot och där man till viss mån kan hitta sätt att – om inte bota – så i alla fall behandla – sjukdomen. Å andra sidan så borde dom ju kunna avfärda allvarligare saker, som exempelvis tumörer, efter att ha kollat igenom mig med magnetkameran, men ändå. Jag vill veta varför min kropp lägger av. 

Det känns ju helt sjukt att plötsligt bara blir helt kraftlös och efter den senaste gången vet jag ju hur snabbt det går. Första gången det hände så vaknade jag med det och mindes sen att jag känt det som att armarna sov när jag matade Juno tidigare på natten, så då hade det pågått i några timmar innan jag upptäckte det. Den här gången gick det på max tio minuter, från att händerna och armarna domnade och sedan ner genom resten av kroppen. Mest på vänster sida. Det försvann lika snabbt som sist, helt borta efter typ fyra dagar, men den här gången hade jag konstiga värmekänningar på låren i ytterligare några dagar och sedan sporadisk sedan dess – tänk dig att någon sakta häller ut lite kaffe på ditt ben så att du får en handflatestor yta på låret som blir helt varm. Så kändes det. Kom och stannade i någon minut, kanske mellan 5-10 gånger per dag. Jättemärklig känsla. Mest på höger sida också, fast det var vänstern som var svagast när det hände. 

Hade lite annat skit de närmsta veckorna efteråt också, konstiga rysningar i huden som liksom sköljde på lite olika sätt, svårt att förklara men rätt obehagligt. Som när någon drar med naglarna i hhårbotten och man ryser av välbehag på huden, men bara på vänster sida och hela vägen från huvudet och ner till foten som i en våg som sköljde flera gånger efter varandra. Svårt att förklara som sagt.

Aja, jag vet inte vad jag vill med det här inlägget. Men det känns märkligt när folk frågar om hur jag mår och jag ba: Jo, nu mår jag väl bra igen, men jag väntar på utredning nu för neurologen misstänker att det kan vara MS. Går bara och väntar på att få hem den där jäkla tiden, det står i min journal att undersökningen är beställd med prioritet inom 14 dagar (från uppföljningen i mitten av december) eller nåt liknande, men det har ju varit massa helger nu så det tar väl extra tid gissar jag. Men det är jäkligt obehagligt att plötsligt känna sig främmande inför sin egen kropp och vad den sysslar med. Och att jag både har klaustrofobi och är så in åt helvetes osugen på att bli stucken i ryggen ska vi inte ens tala om. Blä.

19 kommentarer:

  1. Ja det har hänt sjukt mycket med MS och mediciner de senaste åren. En person jag umgicks med fick diagnosen när vi var tjugo. Har ingen kontakt idag, men vet via gemensamma vänner att han lever prick som jag. Dvs med sömnlösa nätter pga barn :D

    Hoppas de hittar något så att du kan få hjälp! Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Haha ja, om DET är ett symtom så är jag 100% ms-sjuk!

      Radera
  2. Hoppas du blir utredd snart!

    Både min mamma och min ena syster har MS. Det går alldeles utmärkt att leva ett bra liv trots sjukdomen och det finns välutvecklad bromsmedicin (men detta vet du ju redan). Aja, ville mest bara säga att jag håller tummarna för dig och hoppas att allt går bra. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla! Och ja, jag har ju hittat till lite bloggar och sett hur folk har det i sin vardag och förutom att sjukdomen är otroligt individuellt så är det ju extremt långt bort från den dödsdom jag fick upp i huvudet när neurologen först började prata om MS, helt klart.

      Radera
  3. Åh så segt att gå och vänta. Men snart får du säkert tiden, så bra att de prioriterar! Du verkar hantera det hela like a baws, och det kommer du ju göra om du skulle få en diagnos av något slag också. Det märks ju lång väg. Stor kram till dig, håller tummarna hårt SÅKLART.

    SvaraRadera
  4. Jag har haft ungefär samma efter att jag fick barnen. Jättetunga ben av och till. Trött i kroppen, och ilningar i skinnet. MR och neurolog hittade inga fel. Klingade av allt eftersom. Nu känner jag trötthet och tyngd då och då men mest i samband med järnbrist och stress.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ska börja ta lite tillskott för att se om det hjälper, är ju konstant trött pga sömnbrist sedan vi fick Juno, men det här är något helt annat, det är mer som att musklerna verkligen tappar sin funktion. Sjukt obehagligt. Skönt att de inte hittade något och att du kan koppla det till stressiga perioder och järnbrist, då går det förhoppningsvis att förhindra lite lättare.

      Radera
  5. Hoppas du får en tid snart! Väntan måste ju vara hemsk :(

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja nu när alla helger är över så hoppas jag på lite snabbhet!

      Radera
  6. Efter strokeliknande symtom fick jag också göra "stora neurologiska undersökningen". Jag har också klaustrofobi och riktig panik inför att ligga i ett rör i en timme utan att få röra mig, men det gick bra. De var hela tiden beredda på att ge mig lugnande om det skulle behövas, jag fick lyssna på hög musik i lurar för att slippa höra dunket och de lovade att få ut mig ur röret jättesnabbt så fort jag ville. Jag försökte tänka att det som mest var en riktigt, riktigt jävlig timme i mitt liv och att det skulle vara över sedan. Tänker att personalen är superbra på att hantera patienter som känner obehag, jag menar hur många kan det finnas som GILLAR att åka i det där röret? Hoppas att allt går bra!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag försöker tänka att det ska bli gött att få sova en timme helt ostört, haha! :) Har du några tatueringar, sa dom i så fall nåt om det?

      Hittade dom vad som orsakade symtomen hos dig?

      Radera
    2. Japp, har ett gäng tatueringar och blev skitnojig när man skulle fylla i enkät innan och det fanns med som fråga. Men till mig sa dem att det oftast är lugnt om de är gjorda i Sverige och hyfsat nya (alltså typ inte mer än ett par decennier gamla). De sa att det kunde kännas varmt och att jag i så fall kunde få kylomslag, men det kändes ingenting under undersökningen. De hittade ingenting, så nu är min diagnos auramigrän. Jag får inte ont i huvudet, men blir helt knäpp (som i vet inte riktigt vem jag är och kan inte prata) och tappar känseln i höger sida av kroppen. Men mindre läskigt, nu när jag (typ) vet vad det är.

      Radera
  7. Ja fy, att gå och vänta på undersökningar är så himla jobbigt. Kramar på dig och hör av dig om det finns något, ANYTHING, jag kan göra. Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Kom hit en vecka och ta hand om Juno nattetid? :)

      Radera
  8. Blä! Jag hoppas du blir utredd och får någon diagnos fort! Det finns inget värre än att vingla runt utan att veta något.
    Du tror inte det kan ha någonting med din sömnbrist att göra...?

    Kram fina!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Om det bara hade hänt en gång så absolut, nu ser jag inte riktigt kopplingen tyvärr.

      Radera
  9. Hej! Jag hittade ditt konto via andra konton jag följer men inte vågat följa pga fånig känsla av att det skulle vara pinsamt eftersom vi har barn på samma förskola och jag går förbi din studio ca dagligen vid lämna/hämta. Iallafall, nu skriver jag.:) Hoppas att din utredning inte visar på ms (eller nåt annat), men om den gör det vet du redan att det inte är slutet. Jag fick min diagnos 2013 strax efter att mitt första barn föddes. Har gått på bromsmedicin sedan dess men med avbrott under graviditet. Jag mår inte sämre än någon annan idag (MR oförändrad sedan första omgången 2013). Är så tacksam över neurologen här i Malmö. Blivit otroligt väl omhändertagen. Önskar dig lycka till och håller tummarna för dig!
    Vänliga hälsningar, Elin

    SvaraRadera
  10. Halloj, jag har velat kommentera något under det här inlägget, men allt jag tänker att jag ska skriva känns så banalt. Så vadfan, kram och hoppas att det går fort, helst väldigt fort, att få vidare besked.

    SvaraRadera